PILAR. La otra pelea de Roque Santana

LAZOS. Roque y Facundo Santana, juntos en su casa, aguardan el momento de reencontrar a Pilar y seguir tomando fuerzas, en familia.
(José Merlo)

El 12 de diciembre su hija de 6 años sufrió un accidente cerebrovascular y ahora se recupera, a tientas, en un instituto médico de alta complejidad, en Buenos Aires.
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Convertido en padre tiempo completo y a distancia de su militancia gremial, pide que las obras sociales den cobertura sin necesidad de demanda judicial.

Ricardo Leguizamón

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Esa sonrisa en esa foto llena esta habitación estrecha, apenas acariciada por el sol de mediodía. La foto está puesta ahí, en un aparador de la abuela, y es una nena que se sonríe con sonrisa plena.
Un día, un jueves de diciembre, esa nena fue un duende, y ese duende se paseó por la casa dando pequeños brincos, y después, ese día, ese jueves de diciembre, se mezcló con otros nenes, vestidos cada uno con fantasías propias, y todos festejaron la ocurrencia.
Era el fin de clases y Pilar Santana estaba pisando sobre una nube de alegría: había terminado el primer grado, y no podía despegarse de la mano de su mamá. El encantamiento duraría apenas esto, nada. La noche de aquel día apagaría de un soplo aquella sonrisa plena. El viernes Pilar amaneció envuelta en vómitos y sopor.
Era un viernes: 12 de diciembre. El 16 estaba internada en el Hospital Austral, de Pilar, en la provincia de Buenos Aires. Un diagnóstico violento la arrancó de su cama, un accidente cerebrovascular que la dejó en un coma profundo, del cual ahora está saliendo. Se recupera con la fuerza del afecto, la perseverancia de la fe, la constancia de los sacrificios más sublimes en una habitación del Instituto Fleni, en Escobar, Buenos Aires.
—Sabemos que nos escucha, porque nos ha llegado a acariciar, se sonríe. Es la contradicción más grande: que tu hija llore, y a vos eso te ponga feliz. Que llore, significa que hay conexión con el mundo, con nosotros. Aunque a vos te parte el alma. Ha despertado, tiene algún nivel de conciencia, y eso nos da más esperanza.
Dice el papá, Roque Santana, 43 años, docente, uno de los más representativos dirigentes de la Asociación Gremial del Magisterio de Entre Ríos (Agmer), católico practicante, devotamente creyente, que ahora se ha puesto al frente de la batalla más dura: sostener de la mano a su hija Pilar, que el próximo 13 de junio cumplirá 7 años. Y no soltarla. Y poner el corazón así, en la mano, y dárselo para siempre.
Este mediodía, en su casa, una casa de clase media, sobre calle sin pavimentar, Roque Santana se ha sentado a una mesa dispuesto a mostrar el dolor: pero no busca conmiseración ni gestos de beato. No busca eso: no pretende lástima ni remordimientos ajenos. Es un hombre que cree en Dios, y no de ahora. Conoció a su mujer, Marcela Tornelli, también docente, siendo ambos misioneros en la Parroquia Santa Ana.
Aunque en estos meses aciagos no ha tenido gestos de mártir: las lágrimas lo han doblegado, y una vez se atrevió a levantar la vista con gesto de reproche hacia el Cristo clavado en esa cruz. Pero enseguida entendió que antes que nada está la recuperación de Pilar.
—Estamos confiados, creemos que Dios nos está acompañando y Pilar nos marca el camino. Ella ha vuelto a tener movimientos. Nuestra hija desde el primer momento que movió el brazo izquierdo lo hizo para hamacar el sillón a otra nenita, de dos años, que también estaba internada. Creemos que ese es el camino, darse la mano.
Aunque después dirá esto otro:
—Aún en el dolor, nosotros siempre vamos a priorizar la vida ante todo. Pero es verdad también que esto te cambia la jerarquía de principios, de valores, de creencias.
El dolor de Pilar cambió la vida de Roque Santana que, dice ahora, en ningún momento dudó en optar: priorizó la salud de su hija por encima de la carrera gremial, aún en lugares de mayor jerarquía y privilegio. Pero en ningún momento bajó los brazos en la pelea, propia y de otros.
—Nosotros estamos vivos, con mucho dolor, y el dolor es parte de la vida. No somos ni mejores ni peores que nadie. Pero no hemos dudado en dejar todo, porque todo pasa a ser secundario. Y también me enseñó que si en un futuro estoy ocupando un lugar de decisión, sé que desde ese lugar tengo que hacer el bien, que mucho hace falta. Y la obligación moral de devolver a la sociedad el bien que ahora está recibiendo Pilar.
El dolor iguala, contará después, aunque a veces la igualdad no es pareja: la alta complejidad en medicina —tres meses de internación en el Instituto Fleni cuestan casi 200 mil pesos— es costosa y no siempre las obras sociales están dispuestas a asumir la inversión. Pero rescata el apoyo del Instituto Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper).
—Gracias a Dios hemos tenido la posibilidad de que nuestra hija tenga la atención más digna que hay en Argentina. Nosotros, mi esposa y yo, accedemos a realizar esta nota para agradecer tanta colaboración, tanta gente que se ha acercado a apoyarnos, pero también para pedir que esta buena atención sea para todos aquellos que estén en nuestra misma situación. La atención no puede estar sujeta a quién es el padre o quién la persona afectada. En nuestro caso, recibimos todo el apoyo del Iosper, pero esto debería ser así siempre y con todos, no mediante acciones de amparo como ocurre a veces. La Justicia siempre falla a favor de la cobertura. Pero ese no tiene que ser el camino.
—¿Qué fue lo que le ocurrió a Pilar?
—Nuestra hija tuvo un ACV (accidente cerebrovascular) con hemorragia. Es algo rarísimo en una nena de 6 años. Es rarísimo que exista eso. Pero ahora es posible. Nosotros entendemos que en esto tiene mucho que ver la calidad de vida, la situación ambiental, porque ya tenemos un hijo autista. Creemos también que tienen que ver los venenos con lo que se rocía lo que comemos. Lo de Pilar ocurrió el 12 de diciembre. El domingo siguiente le hacen una punción, y aparece sangre en el líquido raquídeo. Le hacen una tomografía, y aparece una mancha blanca en el centro del cerebro, entre el hipotálamo y el tálamo. Es un lugar delicado. La operación que le hicieron nunca la habían hecho.
—¿Qué dicen los médicos?
—Nos dicen que hay que esperar. Los cerebros de las personas, de los niños, son plásticos, hay posibilidades de que neuronas con funciones indefinidas pasen a cumplir funciones de neuronas que murieron o que se fueron en la operación. Antes, dicen los neurólogos, te daban una proyección de la secuela. Hoy no arriesgan. Han visto que las evoluciones a veces son más rápidas de lo que la ciencia avizora. Nosotros a eso le llamamos la mano de Dios. Nosotros tuvimos un dolor que no sabíamos que existía. El dolor es lo que te iguala. Te hace ser humano. Y sin fe no podes llevar una situación así. Nosotros agradecemos a todos, hasta ahora y por lo que venga.
—¿En qué momento te quebrás?
—Cuando uno la ve a ella antes de todo esto, cuando la ve en las fotos, cuando la ves, y cuando pensás en el futuro, incierto. Ahí te quebrás, y te quebrás mal. Pero uno no puede darse el lujo de quebrarse porque ella te necesita lo más entero posible. Pero hasta los médicos se quiebran. Yo creo que Dios permite que ocurran estas cosas para que hagamos una revisión de para qué lado enfila uno. A veces uno está en cuestiones muy superficiales.
—¿Eso te enseñó Pilar ahora?
—Ya nos lo había enseñado Facundo (el hijo del medio, de 11 años, autista). Es más, ahora pienso que Facundo existió para que estuviéramos preparados para que existiera Pilar.


Maratón solidaria

El domingo 23 tendrá lugar una “Maratón solidaria” con destino a recaudar fondos para sostener la costosa recuperación de Pilar Santana.
Será en la Costanera Baja, desde las 10, y habrá distintas categorías para los aerobistas: pre infantil hasta 11 años; infantil, de 12 a 15 años; y juveniles, de 15 a 19 años, todas con un costo de inscripción de 5 pesos.
También, la categoría mayores, de 20 a 24 años; de 25 a 29 años; preveteranos, de 30 a 34 años; veteranos, de 35 años en adelante; y especial, con un valor de 30 pesos. Y para caminantes, el costo de la inscripción fue fijado en 10 pesos. Habrá circuitos de 9,5; 4,5; y 1 kilómetro.
La inscripción para participar podrá realizarse en la sede de Agmer Paraná, Laprida 136, desde el 14 del actual.